Léonie est une jeune fille atteinte d’une maladie rare appelée le Syndrome de Rett. Ce syndrome est une encéphalopathie neuro-développementale très particulière, touchant essentiellement les filles, caractérisée, dans sa forme typique, par une décélération globale du développement psychomoteur, puis d’une perte des acquisitions cognitives et motrices, survenant après une période de développement normal (6 mois à 3 ans).
Léonie est née le 30 octobre 1996, petite sœur à son grand frère, James, elle a comblé nos désirs de jeunes parents.
Mais très vite nous nous sommes rendu compte que Léonie ne se développait pas comme son frère 3 ans auparavant. Les réveils nocturnes, le retard à l’acquisition de la position assise, l’absence du déplacement à 4 pattes, le jeu très peu développé – à l’âge d’un an les soupçons d’un trouble global du développement commencent à nous inquiéter.
S’ensuivent des mois de tests, de visites à l’hôpital, d’affinement d’un pronostic qui nous effrayait – le polyhandicap, le retard mental profond ET le handicap physique, la totale ! Le développement de Léonie était comme arrêté net.
Elle se déplaçait sur les fesses, elle tenait encore son biberon et arrivait encore à saisir des objets dans ses petites mains.
L’arrivée de son petit frère nous donne un peu de joie dans cette année difficile qui est 1998.
Mais à l’âge de 2 ans le diagnostic du Syndrome de Rett est évoqué et avec lui la réalisation que notre fille ne sera jamais comme on l’a imaginée, projetée, rêvée. Elle perd petit à petit l’usage de ses mains, ne se déplace plus, ne parle pas, crie et pleur beaucoup, ne dort pas.
Commence alors notre parcours dans le monde du handicap, celui semé d’embuches, de contraintes, mais aussi de rencontres avec des personnes dévouées, motivées, compétentes, professionnelles, qui nous ont accompagné depuis que Léonie a été prise en charge à l’âge de 3 ans, d’abord à domicile, puis dans des structures spécialisées.
Fin 2001 nous arrivons à Pau, Léonie a alors 5 ans lorsque sa petite sœur, Juliette est née en décembre 2001.
Devant les difficultés de trouver une prise en charge pour Léonie, aucune place de libre dans une structure à Pau, en 2002 Léonie intègre un internat en semaine à Bagnères de Bigorre. En 2003, une bonne nouvelle, Léonie obtient une place en externat au CEM de l’ARIMOC. Avant ses 7 ans elle intègre le centre Blanche Neige, centre qu’elle fréquente encore à ce jour.
Léonie vient d’avoir 18 ans. C’est une jeune fille calme, souriante, qui apprécie beaucoup qu’on s’occupe d’elle. Elle aime les dessins animés, les livres, les promenades, elle aime partager les fêtes en famille, surtout s’il y a un cadeau pour elle ! Et elle sait rendre le sourire à ceux qui le lui donnent en retour. Si les troubles de santé persiste (épilepsie, scoliose, transit) ça ne l’empêche pas de nous rendre 100 fois l’amour qu’on lui donne.
Les Amis de Léonie sont tous réunis le 26 octobre 2014 pour fêter ses 18ans.
